“થેલેસેમીક્સ ગુજરાત” એક પરિચય

શ્રી પ્રફુલ જોશી, પ્રમુખ શ્રી થેલેસેમીક્સ ગુજરાત

દોસ્તો , નીરોગી સમાજના નિર્માણ માટે સમાજની પ્રત્યેક વ્યક્તિની જવાબદારી બનતી હોય છે. આવી જ એક જવાબદારી સમજીને મને વિચાર આવ્યો કે હું પણ આ કાર્યમાં સહભાગી બની શકું તેમ છું ,અને શરૂઆત કરી થેલેસેમીક્સ બાળકની વેદના સમજવાની અને તે માટે મારે દુર જવાની જરૂર હતી જ નહિ કારણકે મારો જ ભાણેજ’ સંદીપ રાજ્યગુરુ’ આ યાતનામાંથી પસાર થઇ રહ્યો હતો , જે આજે આ દુનિયામાં આપણી વચ્ચે નથી પરંતુ ટૂંકા જીવન દરમિયાન તેણે ભોગવેલી મુશ્કેલીઓ અને આ બીમારીની સામે જજુમવાની શક્તિથી પ્રેરિત થઈને ગુજરાતના અંતરિયાળ ગામડા સુધી થેલેસેમીક્સ બાળકો સુધી અમે પહોચી શક્યા છીએ, કારણ કે તેમની ઈચ્છા હતી કે ગુજરાતના થેલેસેમીક્સ બાળકો ને રૂબરૂ મળીને તેમને માહિતી અને જરૂરી માર્ગદર્શન અને તેમની તકલીફો સમાજ સુધી મૂકી શકે તેવી એક સંસ્થા બને ,અને આ ગંભીર બીમારી વિષે લોકોમાં જાગૃતિ આવે , અને તારીખ-૨૮-૧૨-૨૦૧૨ ના રોજ અમદાવાદ ના અગિયાર થેલેસેમીક્સ બાળકો ને બોલાવીને મારા આ વિચારો તેમની સમક્ષ રજુ કર્યા, અને સાથે હતા મને સદા માર્ગદર્શન અને સહકાર આપનાર આદરણીય શ્રી ડો,અનીલ ખત્રી અને મને સદાય આગળ વધવાની પ્રેરણા આપનાર શ્રી જીતેન્દ્રભાઈ પટેલે મારા આ વિચારો ને સદાને માટે સહકાર આપ્યો છે. મારા આ વ્હાલા થેલેસેમીક્સ બાળકો તેમના પરિવારજનો, કારણ કે સમગ્ર ગુજરાતના જીલ્લાઓ માં એકલા હાથે થેલેસેમીક્સ બાળકો ને રૂબરૂ મળવું મારા માટે ઘણુજ મુશ્કેલ હતું,આવા સમયે આ મારા આ વ્હાલા થેલેસેમિક બાળકો એ થેલેસેમિયા વિષે જાગૃતિ ફેલાવવામાં બળ પુરૂ પાડ્યું છે.અને આ સમયે હું આભાર માનીશ અમારી સંસ્થા સાથે સંકળાયેલ ગુજરાતની સેવાભાવી સંસ્થાઓનો અને દરેક સમાજના અગ્રણીઓ તેમના દવારા જ અમે આ મંજિલ સુધી પહોચી શક્યા છીએ. તેમજ વેબસાઇટ અને પુસ્તિકા માટે જે ડોક્ટર મિત્રો, સંસ્થાઓ,અને વ્યક્તિગત માર્ગદર્શન પુરૂ પાડ્યું છે. તેમજ મહાનુભાવો દ્વારા શુભેચ્છા પાઠવેલ છે તેમનો હું દિલથી આભાર વ્યકત કરું છું.
આશા રાખું છું આપ સૌની પાસે કે સમાજ ને થેલેસેમિયા મુક્ત બનાવવાના મારા આ સંકલ્પને સાકાર કરવામાં સહકાર આપશોજી …………આભાર

 

નવી પ્રેરણાની અપેક્ષાસહ વંદન

શ્રી જીતેન્દ્ર પટેલ, ઉપ પ્રમુખ શ્રી થેલેસેમીક્સ ગુજરાત

આદરણીય પરિજનો , સમગ્ર પ્રાણી જાતને જીવંત રાખવા માટેનું માધ્યમ ‘લોહી’ દરેક પ્રાણી જાત માટે અનિવાર્ય પરિબળ ‘લોહી ‘ ઈશ્વર સર્જિત ફેકટરીમાં બનતું અને કોઈના થી પણ તેની નકલ ન થઇ શકે તેવું પ્રવાહી સમગ્ર સૃષ્ટીની ધડકન જેના વગર જીવન શકય જ નથી . પરંતુ આજે અનિવાર્ય સંજોગોમાં લોહીની ઉણપ થાય તો ?
સમગ્ર સમાજના દરેક પરિવારની અપેક્ષા હોય છે કે તેમનો સમગ્ર પરિવાર સંપૂર્ણ નીરોગી અને તંદુરસ્ત, ખુશમિજાજ હોય.પરંતુ પરિવારમાં આવી જે લોહીની ઉણપ સાથે બાળક જન્મે ત્યારે પુરા પરિવારના સભ્યો હચમચી જતા હોય છે.અને તેમના જીવનમાં એક પ્રકારનો શૂન્યાવકાશ તથા ધૂંધળાપણું છવાઈ જાય છે,આવુજ કંઇક અમારા પરિવારમાં ચી,’કુશલ’નો જન્મ થયો ત્યારે અનુભવ્યું કુશલ ના જીવન માટે હરઘડી ‘લોહીની ‘જરૂરિયાત અને રક્તદાતા અનિવાર્ય હતા,
પરંતુ આદરણીય શ્રી પ્રફુલભાઈ ને ત્યાં આવી જ ઉણપ ધરાવતા થેલેસેમિક બાળકો તથા તેમના પરિવારજનોના પરિચયમાં હું આવ્યો ત્યાં તેઓની અને આ બાળકો માટે હરઘડી રક્તદાન કરનાર પરિજનોની પ્રેરણા લઇ મારા જીવનમાં એક પ્રકારની આત્મા સ્ફૂરણા થઇ કે શા માટે આપણે સહુ ખભેખભા મિલાવીને દુ;ખ દર્દ વહેચીને કે ભૂલીને આ છુપી પણ ભયંકર ખામીને નાબુદ કરવા તથા જે બાળકો આ દુનિયામાં આવી ગયા તેમનું જીવન ખુશીઓથી ભરપુર બને એવું કંઇક કરીએ ,
બસ આદરણીય શ્રી પ્રફુલભાઈ તથા થેલેસેમીક્સ બાળકો સાથે તેમની તથા રક્તદાતાઓની પ્રેરણા લઈને ગુજરાતના અંતરિયાળ વિસ્તારોમાં જઈ થેલેસેમિયા ગ્રસ્ત બાળકો તથા તેમના પરિવારજનોને મળીને તેમની મુશ્કેલીઓ દુ;ખ દર્દ વેદના વાંચા આપવાનું તથા સમાજના અગ્રણીઓ ,સેવાભાવી સંસ્થાઓ ને મળીને થેલેસેમિયા નાબુદી તથા આ બાબત સમાજ ,દુનિયા ,તેમજ વ્યવસ્થા તંત્ર સુધી પહોચાડવા માટે ‘થેલેસેમીક્સ ગુજરાત ‘થેલેસેમીક્સ જન જાગૃતિ ટ્રસ્ટ,અમદાવાદના શીર્ષક હેઠળ વેબસાઈટ અને પ્રેરણાદાયી માહિતી પુસ્તિકા દ્વારા આપ સૌ આદરણીય પરિજનોના, સમાજના અગ્રણીઓ,સેવાભાવી સંસ્થાઓ તથા વ્યવસ્થા તંત્ર સમક્ષ મુકતા ખુબજ અપેક્ષા સાથે આનંદની લાગણી અનુભવું છું.

 

શ્રી નિકુંજ શાહ, મહા મંત્રી શ્રી થેલેસેમીક્સ ગુજરાત

નમસ્કાર મિત્રો હું એક થેલેસેમિયા દર્દીનો પિતા છું અને આ બાળકો ની વેદના મેં બહુજ નિકટથી નિહાળી છે. મારા જીવનમાં મારા બાળકનું સ્ટેમસેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરાવવાનો એક સમય આવ્યો, ત્યારે એક દૈનિક સમાચારની અપીલથી સમાજના દરેક વર્ગ માંથી આર્થિક યોગદાન અને આશીર્વાદ આપવા દોડી આવ્યા,ત્યારે મને અહેસાસ થયો કે થેલેસેમિયા વિશેનું દર્દ આ સમજુ સમાજ સમજી શકતો હોય તો હું તો એક થેલેસેમિયા દર્દીનો પિતા છું. તો એક થેલેસેમિયા દર્દીના પિતા તરીકે બીજા થેલેસેમિયા ના બાળકોને થાય તેટલી જરૂરી મદદ કરવી જોઈએ ,તે વિચારોને પુરવાર કરવા એક યોગ્ય સંસ્થાની શોધમાં હતો અને એવા સમયે હું થેલેસેમીક્સ ગુજરાત જેવી જાગૃત સંસ્થાના પરિચય માં આવ્યો જે મને એક ખરા અર્થમાં કામ કરતી સંસ્થા લાગી અને આજે મને આ સંસ્થાનો પરિચય આપતા ખુબજ આનંદની લાગણી અનુભવું થાય છે કે આ સંસ્થામાં થેલેસેમિયાના જ બાળકો જાગૃતતા, ,થેલેસેમિયા ટેસ્ટ,જેવા કાર્યક્રમનું આયોજન કરે છે.
બહુજ અગત્યની વાતતો એ છે કે માત્ર અમદાવાદમાં જ નહી ગુજરાતના દરેક જિલ્લાઓમાં આ બાળકો દ્વારા ઉપરોક્ત આયોજન કરીને સમાજને માર્ગદર્શન પુરૂ પડવાના પ્રયત્નો કર્યા છે. આ બાળકોની આટલી સુંદર કામગીરી જોઇને વિચાર આવ્યો કે હું પણ કંઇક કરી શકું તેમ છું. અને મેં શરૂ કર્યું થેલેસેમિયા બાળકોને બહુજ જરૂરી એવું લોહી માટે રક્તદાન શિબિરો નું આયોજન, દોસ્તો ખરેખર આ શિબિરો કરીને બહુજ આત્મસંતોષ મળ્યો છે. મિત્રો મને એવું લાગે છે કે હવે દરેક સમાજને સાથે મળીને જાગૃત થઈને આ થેલેસેમિયા જેવી ગંભીર બીમારીને સદાને માટે દુર કરવી પડશે, તો મિત્રો આવો, આપણે બધા સાથે મળીને આપણા સમાજને થેલેસેમિયા મુક્ત બનાવવાની પ્રતિજ્ઞા લઈએ. ……….આભાર

 

શ્રી નરેશ ગાંધી, પ્રમુખશ્રી જામનગર થેલેસેમીક્સ સોસાયટી જામનગર

ઇતની શક્તિ હંમે દેના…….
મારા વ્હાલા થેલેસેમીક્સ બાળકો -યુવાનો અને વાલીઓ
પુર,ધરતીકંપ,કે કુદરતી આફતોથી પણ વિશેષ એવા થેલેસેમિયા મેજરથી અસરગ્રસ્ત આપ સૌને હું પણ આ તકે આપ સૌ સાથે ” થેલેસેમિયા”ની સારવાર અને તેની દુરોગામી અસરોથી બચવાના આપણા પ્રયાસો વિષે આપ સૌ સાથે થોડી વાત કરવા માંગું છું.
બાળકો /યુવાનો ” થેલેસેમિયા”માત્ર આપને જ નહિ દર્દથી પીડાતા અને જિંદગીને ઝંખતા કઈ કેટલાય ” થેલેસેમિયા”ગ્રસ્ત બાળકો /યુવાનોને આપ રોજબરોજ નિહાળોજ છો.આપણાં સમાજમાં કેટલાય લોકોએ જિંદગીની ફિલસુફી સમજી લીધી છે કે “મન એ જિંદગી હે ચાર દિન કી,બહોત હોતે હે ચાર દિન ભી” જે ખુશી જીવનમાં આખરી સમજી લીધી ,
આપણે પણ ” થેલેસેમિયા” નામની આફતનો સામનો દ્રઢતાપૂર્વક કરવાનો છે અને તેના પર
સંપૂર્ણ નહિ તો આંશિક વિજય મેળવીને નોર્મલ જીવન જીવવાનો પ્રયત્ન કરવાનો છે , અને તે માટે થેલેસેમિયા ગ્રસ્ત બાળકોને તેની ઉંમર /વજન પ્રમાણે નક્કી કરેલ મીનીમમ HB લેવલે નક્કી સમયગળાએ નિયમિત
લોહી ચઢાવવું ,અને તે પણ ફ્રેસ PCV,શક્ય હોયતો Leucocyte ફિલ્ટર દ્વારા Leuco Deploy બલ્ડ ચઢાવવું જોઈએ જેથી બધી જ આડઅસર નિવારી શકાય Iron overload ને નિયંત્રિત કરવા Iron Chelators નિયમિત અને પુરતી માત્રામાં લેવી [સારવાર ડોક્ટર શ્રીના માર્ગ દર્શન હેઠળ જ કરવી ] શક્ય હોય ત્યાં સુધી ફ્રેસ લોહી માટે પોતાના બાળક ના લોહી ગ્રુપના 8 થી 10 રકતદાતાઓ શોધી તે જ રકતદાતાઓ નું લ્ફી ચઢાવવાનો આગ્રહ રાખવો આમ કરવાથી બાળક ખુબજ તંદુરસ્ત અને આડઅસર વિહીન નોર્મલ જીવન જીવી શકે છે.
અને ભવિષ્યમાં બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરાવતી વખતે બહુજ સારું પરિણામ મળી શકે છે ,
થેલેસેમિયાની ભયંકરતા આપણાથી વિશેષ કોણ જાણે
સમજુ માણસો કહે છે કે બીમાર જ ન પડવું તે આરોગ્યની પહેલી સમજ છે ,થેલેસેમિયાની પાયાની સમજણના અભાવે અનેક બાળકો દિવસો-દિવસ તેના ભોગ બનતા રહે છે,આપના ઘર /કુટુંબ અને સમાજમાં થેલેસેમિયા અંગે જાગૃતિ કેળવવાનું પાયાનું કામ પણ આપણેજ કરવાનું છે અને તેને જડમૂળથી દુર કરવા -દિશા સુચન કરવાનું કામ આપણેજ કરવાનું રહેશે ,આમ કરીને સ્વસ્થ સમાજની રચનામાં ઉપયોગી બની શકીએ ,આમ આપના બાળકને ઉપયોગી સૌ પ્રત્યે ઋણ સ્વીકાર કરી શકીશું ,આમ આવેલી આફતને અવસરમાં બદલવાના
પ્રયાસો આપણેજ કરવાના રહેશે ,
પીડિતોના દુખ દુર કરવાની આ પ્રવુંર્તિ આપણી સંસ્કૃતિની પરંપરા છે ,સમર્થ માણસો સહજ રીતે જ બીજાના દુખ દુર કેમ દુર કરી શકે છે,તેના ઉદાહરણરૂપ સમાજસેવી સંસ્થાઓ ,રકતદાતાઓ ,બલ્ડ બેંકો ,અને ડોક્ટર્સ વગેરે ને આપના લાખ લાખ વંદન
સૌ થેલેસેમીક્સ બાળકોને તંદુરસ્ત-સુખમય અને નિરામય જીવનની શુભેચ્છા,
આભાર