મારૂ સ્વપ્ન તંદુરસ્ત જિંદગી જીવવાનું
ચિરાગ બોરીચા
દોસ્તો તમે બધા થેલેસેમિયા બીમારી વિષે જાણતા જ હશો. થેલેસેમિયા એક એવી બીમારી છે કે આ બાળકોને દર મહીને એક અથવા બે બોટલ લોહી ચઢાવવું પડે છે.વારંવાર શરીરમાં બહારનું લોહી ચઢાવવાથી શરીરના વિભિન્ન અંગોમાં જેવા કે લીવર,કીડની,હદય માં લોહત્વ જમા થવાથી નુકશાન પહોચે છે. દોસ્તો ,મારા અનુભવ પ્રમાણે ડોક્ટર શ્રીના માર્ગદર્શન મુજબ આર્યન ચીલેશન એટલેકે ”લોહત્વ શરીરમાંથી બહાર કાઢવાની દવા” નિયમિત લેવા માં આવે તો મારી માફક શરીર બિલકુલ તંદુરસ્ત રહે ,મારા બધા જ રીપોર્ટ નોર્મલ આવે છે.કારણ કે હું નિયમિત અને પૂરતા પ્રમાણમાં દવા લેવાની કાળજી રાખું છું. દોસ્તો ,મારો જન્મ એક સુખી પરિવારમાં થયેલો છે.મારૂ નિદાન કરવામાં આવ્યું ત્યારે મારા માતા -પિતાને જણાવવામાં આવ્યું કે તમારૂં આ બાળક થેલેસેમિયા મેજર નામની બીમારીનો ભોગ બનેલ છે.હું વંદન કરૂ છું મારા માતા -પિતાને કે આવી ગંભીર બીમારી વિષે સાંભળીને જરા પણ ગભરાયા વગર મને એક નોર્મલ માણસથી પણ વિશેષ જિંદગી જીવાડવાનો સંકલ્પ કર્યો, આજે મારા માતા -પિતાના આશીર્વાદ અને ડોક્ટરશ્રીના માર્ગદર્શનથી એક નોર્મલ માણસ જેવી જિંદગી જીવી રહ્યો છું.સાથે સાથે હું સરકાર શ્રી નો પણ આભાર માનીશ કે વારંવાર લોહી ચઢાવવું પડતું હોય ત્યારે મને કોઈ પણ જાતની તકલીફ વગર લોહી મળી રહે છે. જીવનના ચઢાવ ઉતારભર્યા દિવસોને પસાર કરીને હું આજે ૨૮ વર્ષ ની ઉંમર બહુજ સરળતાથી અને તંદુરસ્ત રીતે પસાર કરી રહ્યો છું. મારૂ હાલનું ફેરેટીન લેવલ-૫૦૦ mg. જેટલું છે.અને કીડની,લીવર,અને હદયમાં લોહત્વનું પ્રમાણ નહીવત જેવું છે. દોસ્તો આવી મુશ્કેલ સારવાર દરમિયાન મેં મારા અભ્યાસમાં પુરતું ધ્યાન આપ્યું છે.અને તેથી જ B.com.અને પેઈન્ટર જેવા ક્ષેત્રે ડીગ્રી પ્રાપ્ત કરેલ છે.સાથે મોબાઈલ ને વેબ.ડિજાઇન ક્ષેત્રે પણ સિદ્ધિ હાસલ .કરેલ છે,હાલ હું કર્મા ડીઝીટલ કોમર્સ પ્રા.લી. કંપનીમાં જોઈન્ટ ડાયરેક્ટર તરીકે ની ફરજ બજાવું છું.
મિત્રો મારે થેલેસેમિયા મેજર બાળકો અને તેમના વાલીઓ ને એક જ સંદેશો આપવો છે કે, હિમ્મત કરીને આગળ વધો ,આજના આધુનિક વિજ્ઞાનની મદદ થી નિયમિત સારવાર કરશો તો તમારું બાળક બિલકુલ તંદુરસ્ત રહેશે
મિત્રો આજના થેલેસેમીક્સ બાળકો ખરેખર બહુજ ખુશનસીબ છે કે’’ થેલેસેમીક્સ ગુજરાત’’ જેવી નિસ્વાર્થ ભાવે કામ કરનારી સંસ્થા સદાય તેમની સાથે છે.હું પણ ગર્વ અનુભવું છું કે આવી સુંદર સંસ્થા નો સદસ્ય છું.કેમ કે આ સંસ્થા એ રાત્રી દિવસ જોયા વગર અવિરત પણે આ બાળકો ના આરોગ્યની ચિંતા કરી છે.તો આ સંસ્થા સાથે જોડાયેલ તમામ સંસ્થા અને સદસ્યો નો હું દિલથી આભાર માનું છું.
ડો.રવિ ધાનાણી
આપ સૌ થેલેસેમિયા મેજર રોગથી પરિચિત હશો જ એવી માન્યતા છે કે થેલેસેમિયા મેજર
જે બાળકને હોય તેનું જીવન નર્ક બની જાય છે.આ રોગ કદી મટી શકતો નથી અને તે પંદર થી વીસ વર્ષ માંડ જીવે છે ,અને તે બાળક તેની આટલી જીંદગી પણ એક સામાન્ય બાળકની માફક જીવી શકતો નથી પરંતુ અહી મારે તમને મારા જ જીવનની વાત કરવી છે ,કારણકે હું પણ એક થેલેસેમિયા મેજર છું,મારી ચોક્કસ ખાતરી છે કે તમે મારી જીવનગાથા વાંચશો તો થેલેસેમિયા અંગેની તમારી માન્યતા જરૂર બદલાઈ જશે.
મિત્રો હું ડોક્ટર રવિ ધાનાણી એક થેલેસેમિયા મેજર દર્દી છું મારો જન્મ એક નાના ગામડામાં 30-8-1984 ના રોજ થયેલ મારો જન્મ થયો ત્યારે મારો પરિવાર ખુબજ ખુશ હતો કારણકે મારા માતા -પિતાના પ્રથમ સંતાન તરીકે જન્મ લીધો હતો.મારા અંગે મારા માતા -પિતાએ ઘણા સ્વપ્ન સેવ્યા હતા પણ જયારે હું ત્રણ માસ નો થયો ત્યારે મારા માતા -પિતાને ખબર પડી કે મને થેલેસેમિયા મેજર નામનો રોગ છે,મારા માતા -પિતા આ ગંભીર બીમારી વિષે સાવ અજાણ હતા પણ જયારે તેમને ખબર પડી કે મને લોહી આજીવન ચઢાવવું પડશે અને મારો આ રોગ મટી શકે તેમ નથી અને હું પંદર થી વીસ વર્ષ સુધીજ જીવીશ ત્યારે મારા માતા -પિતાના પગ તળે જમીન ખસી ગઈ પરંતુ મારા માતા -પિતાએ હિંમત ના હારી મારા પિતાશ્રી બીપીનભાઈ એ સમયે એક ગામડામાં બેંકમાં ક્લાર્ક હતા અને માતાશ્રી ગીતાબેન ગૃહિણી તે સમયે ગામડામાં આરોગ્યની પુરતી સેવા મળતી ના હતી પરંતુ મારા માતા -પિતા એ નક્કી કર્યું કે મારી સારવારમાં જરા પણ કચાશ રાખવી નથી અને તેઓ મારી સારવાર માટે રાજકોટ સ્થળાંતર થયા અમારા કુટુંબ પર ભગવાનની કૃપા હતી કે અમારી આર્થિક પરિસ્થિતિ સારી હતી .નાનપણથી જ મારા માતા -પિતાએ મારી સારવાર કરવાની શરૂ કરી દીધી. દર મહીને લોહી અને શરીરમાં વધતા જતા લોહ તત્વ ને કાઢવા માટે ડેસ્ફરાલ ઇન્જેક્શન 1990 થી આપવાનું શરુ કર્યું ,સમયાંતરે જરૂરી તમામ રીપોર્ટ પણ કરવામાં આવતા ત્યારે ડેસ્ફેરાલ ની અવેજી માં કેલ્ફાર નામની ગોળી આવી, ત્યારે ડોકટરના કહેવાથી હું દરરોજ કેલ્ફારની ગોળી લેતો અને આ ગોળી જે લગભગ 12 વર્ષ સુધી લીધી. ત્યાર બાદ અન્ય ડેસીરોક્ષ નામની દવા શોધાતા નિયમિત રીતે આજની તારીખ સુધી હું ડેસીરોક્ષ ગોળી લઉં છું. આ ઉપરાંત વિટામીન,કેલ્શિયમ,હોર્મોન્સ ,ફોલિક એસીડ અંગેની દવા રોજ નિયમિત છેલ્લા 15 વર્ષથી લવું છું. `
મારા માતા-પિતાએ મને એહસાસ થવા દીધો નથી કે હું એક થેલેસેમિયા મેજર દર્દી છું, તેઓએ હમેશા મારામાં આત્મવિશ્વાસ જગાડવાનું કામ કરેલ છે અને તેઓએ ખુબ જ સપોર્ટ કરેલ છે અને તેથી જ હું 2007 ની સાલમાં માસ્ટર ઓફ સોશીઅલ વર્ક(MSW) નું શિક્ષણ લઇ શક્યો અને ત્યારબાદ થેલેસેમિયા દર્દીના વાલીની સમસ્યા વિષય પર પી.એચડી,પણ થયો. અને હાલ હું 2007 થી રાજકોટ માં શ્રીમાતૃ મંદીર કોલેજ માં આસિસ્ટન્ટ પ્રોફેસર તરીકે ફરજ બજાવું છું અને દર મહીને 20000/- થી પણ વધારે રૂપિયા કમાવું છું અને હાલ હું સૌરાષ્ટ્ર યુનીવર્સીટી ના સમાંજ્કર્તા બોર્ડના અધ્યક્ષ તરીકે પણ ફરજ બજાવું છું તેમજ રાજ્યની અન્ય યુનીવર્સીટીમાં પણ સમાજકાર્ય ના વિષય નિષ્ણાંત તરીકે ફરજ અદા કરી રહ્યો છું અને બાલમુકુન્દ સેવા સંસ્થાન ચેરીટેબલ ટ્રસ્ટ ના ટ્રસ્ટી તરીકે પણ કાર્ય કરું છું.
મને આ બધી જ સફળતા કદાચ જો હું સામાન્ય તંદુરસ્ત વ્યક્તિ હોત તો ન મળત પરંતુ થેલેસેમિયા રોગ સામેની લડત ને લીધે મારામાં એક વિશ્વાસ ઉત્પન્ન થયો અને ક્યાંક કરી છૂટવાની ભાવનાને લીધેજ આજે હું આ મુકામ પર પહોચી શક્યો છું. હું નાનો હતો ત્યારે થેલેસેમિયા મેજરવાળા અન્ય દર્દીને જોતો અને સાંભળતો કે થેલેસેમિયા મેજર વાળો વ્યક્તિ કઈ જ ના કરી શકે તે શારીરિક અને માનસિક રીતે નબળા હોય છે અને ત્યારે મને વિચાર આવતો કે મારે એક થેલેસેમિયા મેજર દર્દીની વ્યક્તિ ની વ્યાખ્યા બદલવી છે અને સમાજને આ અંગે નવી રાહ દેખાડવી છે મને આજે ગૌરવ છે કે હું આજે આ અંગેનો દાખલો બેસાડવામાં સફળ રહ્યો છું.
હું આજ સુધીમાં લગભગ 20 કરતા પણ વધારે રક્તદાન કેમ્પ કરાવવામાં સહભાગી થયો છું તેમજ લગભગ 500 થી વધારે લોકોને થેલેસેમિયા ટેસ્ટ કરાવવા સફળ રહ્યો છું .મારી આ તમામ સફળતા અને મુકામ પર પહોચવા માટે મને માતા-પિતા ઉપરાંત મિત્રો,સગા-સંબધીઓ અને સમાજનો સંપૂર્ણ સાથ મળેલ છે
મેં છેલ્લા 30 વર્ષમાં 700 કરતા પણ વધારે લોહી ચઢાવેલ છે હાલમાં મારું ફેરેટીન ફક્ત 500mg છે અને હૃદય તેમજ લીવરમાં પણ લોહતત્વનું પ્રમાણ ખુબજ નહીવત છે તેમજ HIV, જેવા ટેસ્ટ પણ નોર્મલ છે આજે હું એક સામાન્ય તંદુરસ્ત વ્યક્તિની જેમજ જીવન જીવી શકું છું.
કોઈ પણ થેલેસેમિયા મેજર દર્દી જો હિમોગ્લોબીન 9mg થી 10.5mg જાળવે તેમજ લોહતત્વ બહાર કાઢવાની દવા પૂરતા ડોઝમાં લે તેમજ નિયમિત સારવાર લે અને આત્મવિશ્વાસ રાખે તો દરેક થેલીસેમિક દર્દી મારી જેમ જ સામાન્ય તંદુરસ્ત જીવન જીવી શકે છે.
થેલેસેમિયા રોગને મટાડવા માટે બોર્નમેરો સ્ટેમસેલ ઓપરેશન થાય છે, પરંતુ તે ખુબ જ ખર્ચાળ છે, ત્યારે પાણી પહેલા પાળ બાંધવી ખુબજ જરૂરી છે. એટલે કે થેલેસેમિયા મેજર બાળકને જન્મતું જ અટકાવવું જોઈએ અને આ શક્ય છે ફક્ત એક સામાન્ય થેલેસેમિયા પરીક્ષણ થી જો દરેક યુવાન-યુવતી લગ્ન પહેલા થેલેસેમિયા પરીક્ષણ કરાવે તો આપણે સમાજને થેલેસેમિયા મુક્ત બનાવી શકીએ છીએ અને એક તંદુરસ્ત સમાજનું નિર્માણ કરી શકીએ છીએ જરૂર છે, ફક્ત જાગૃતતાની અને મને ચોક્કસ ખાતરી છે કે જેમ સાયપ્રસ દેશ થેલેસેમિયા મુક્ત થયો છે તેમજ આપણો દેશ પણ ચોક્કસ થેલેસેમિયા મુક્ત થશે.
થેલેસેમીક્સ ગુજરાત સંસ્થા દ્વારા થેલેસેમિયા જેવી ગંભીર બીમારી ને માર્ગદર્શન પૂરી પાડતી વેબસાઈ ટ અને માહિતી પુસ્તિકા તૈયાર કરીને સમાજ માં જાગૃતતા આવે અને આ જાણકારી સમાજના દરેક વ્યક્તિ સુધી પહોચાડવાનો સુંદર સંકલ્પ કરેલ છે, તે જાણી ને ખુબજ આનંદ થયો, સૌના સહિયારા પ્રયત્નોમાં ઈશ્વરના આશીર્વાદ પ્રાપ્ત થાય તેવી શુભકામના .
BMS,ADCP(Prafulta DonBosco,mumbai)psychologist counselor
SANGEETA H.WADHWA
जिंदगी की यही रीत हे हार के बाद भी जीत हे थोड़े आंसू हे थोड़ी हसीं हे आज गम हे तो कल ख़ुशी………… ये हे ज़िंदगी की सच्चाई सब सोचते हे थेलेसीमिया जैसी घातक बीमारी का कोई अंत नहीं ,ज़िंदगी कठिन हे पर आज आसान भी क्या हे सब आसानी से हो जाये तो उस ज़िंदगी का क्या मज़ा……. पर अगर इस ज़िंदगी को आसान करना हो तो थोड़ी मेहनत तो करनी पड़ेगी।
कठिन ज़िंदगी पर आप संभल कर चले तो सच मानिये ज़िंदगी में आप सब कुछ हासिल कर सकते हे में संगीता वाधवा ३७ साल आज अपनी ज़िंदगी एक नोर्मल लड़की तरह जी रही हु, हर पल को एन्जॉय करती हु , हजारो दोस्त, हजारो से पहचान पर उसमे एक मेरी अपनी अलग पहचान , इसलिए नहीं की मुझे थेलेसीमिया हे इसलिए की में में हु सिर्फ मैं संगीता।
घंटो की ट्रेवलिंग ,घर का काम , ऑफिस का काम , घूमना ,फिरना,कुकिंग सब कुछ हो जाता हे आज ,वो भी इसलिए क्यों की में एक गुरु मंत्र फॉलो किया हे. BELIEVE IN YOURSELF (अपने आप पर विश्वाश ),BELIEVE IN YOUR डॉक्टर्स(अपने डॉक्टर्स पर विश्वाश ),BELIEVE IN YOUR GOD AND गुरु(अपने परमात्मा और अपने गुरु पर विश्वाश )अपने डॉक्टर पर विश्वाश किया और करती हु कोई सवाल नहीं बस करना है तो करना हे । ।
१९८५ से डेस्फेरल (IRON CHELATOR INJECTION ) लिया १९८९ में केल्फर ( I१) का ट्रायल से केल्फर कैप्सूल शरू किया,२०१० से असुंरा लिया चिलेटर बदले लेकिन मुझे याद नहीं कोई ऐसा दिन जिस दिन मेने चिलेटर न लिया हो, बस हीमोग्लोबिन मेन्टेन रखना बराबर ट्रान्फयुजन लिया एक्साम मिस किया,ट्रान्फयूजन नहीं लोग कहते हे हम स्पेशल हे, इसलिए हम में कुछ कमी हे पर में ये जानना चाहती हु क्या कमी हे ???? अगर आप सब यही सवाल पूछना चाहते हो तो साथ दो अपने डॉक्टर को अपने माता पिता को और अपने आप को साथ दो प्रॉपर ब्लड टाइम पर लो फिर देखना ज़िंदगी और हसीं होगी और हर पल खुल के जी पाएंगे ,एक नार्मल और नॉन थेल. की तरह।
My best wishes to thalassemic gujarat prafful bhai, jitendra bhai, nikunj bhai,and my dear friends and batchus.keep it up and good luck.
અંધકારથી ઉજાસની યાત્રા…… થેલેસેમીયામાંથી મુક્તિ
હંસા ગાંધી
હું એક માં છું.માત્ર માં જ,અને એટલે મારા જેવી અનેક માતાઓ જેના બાળકને થેલેસેમિયાની બીમારી થઇ હોય તેની વ્યથા અને વેદના સમજી શકું છું ઈશ્વરની અસીમ કૃપા અને તબીબી જગની શોધના કારણે મારા પુત્ર શૈવલ ને થેલેસેમીયામાંથી મુક્તિ મળી અને નવજીવન પ્રાપ્ત થયું છે.કુદરતની આ કૃપાનો આભાર, હું ક્યાં શબ્દોમાં માની શકું ? એવો વિચાર જયારે મને આવ્યો ત્યારે થયું કે હું જે પ્રક્રિયા માંથી પસાર થાય છું અને તે મુંઝવણ અને મુસીબતમાં થી બહાર નીકળી છું. તેની કેટલીક વાતો જરૂરિયાત વાળા સુધી પહોચાડી સહાયરૂપ થવાનું યોગ્ય ગણાશે આજ પ્રભુ પ્રત્યે મારી આભારની અભિવ્યક્તિ હશે.
હું લેખક નથી કે તબીબ નથી,માત્ર માં જ છું. એટલે મારા લખાણ માં માત્ર અનુભવો જ છે. મારા સુચનોમાં પણ મારા અનુભવો છે એટલે જ્યાં પણ સારવારનો પ્રશ્ન હોય ત્યાં નિષ્ણાતોની સલાહ મુજબ ચાલવું તેવું મારું સુચન છે.મારા અનુભવો એ મારા પોતાના છે. પરંતુ સત્ય સાથે સંકળાયેલા છે. મારા પુત્રના જન્મથી તેના થયેલા નિદાન વચ્ચેની યાત્રા સાવ સામાન્ય યાત્રા હતી.. પરંતુ જે દિવસે નિદાન થયું અને રોગ વિશે માહિતી મળી ત્યારથી લઈને તેના રોગની પુર્ણ મુક્તિનો સમય એક વિકટ સમય હતો. મને આજે પણ યાદ છે કે, પાંચ મહિનાના શૈવલનું જયારે નિદાન થયું તા.૩/૧૨/૧૯૮૩ ત્યારે ડોક્ટરો અને ત્યાર બાદ સૌએ આ પુત્રને મૃત્યુ સુધી જવા દેવાની સલાહ આપ્યા કરી. પરંતુ માં તરીકે ની મારી લાગણી,પરિશ્રમ કરવાની મારી તત્પરતા,મારા પતિ અને કુટુંબી જનોનો સહકાર અને ઈશ્વર પ્રત્ય ની અથાગ શ્રદ્ધા એ મેં મક્કમ મનોબળ રાખ્યું ,અને તેથી આજે હું સોનેરી દિવસો માણી શકું છું. મારાઆ લખાણ માં કદાચ મારા અનુભવોથી આપની હિંમત ઓછી થઇ હોય તેવું થાય તો પણ મારું સુચન છે કે આપ એની સારવારના અંતિમ બિંદુ સુધી કોશિશ છોડશો નહિ, વિકસેલા વિજ્ઞાન સાથે પરિશ્રમ સફળ થવાની ૮૦% થી ૯૦% ની ખાતરી મળતી રહી છે. પ્રયત્ન કર્યા વિના હારી જવું, એના કરતા પરિશ્રમ કર્યા બાદ હાર નો સ્વીકાર એ આત્માને વધારે શાંતિ આપશે.
Jatin.Sejpal Married to Megha.naikode
Jatin & Megha
Jatin : “If we take proper treatment like blood on time and proper iron chelation on time we can live a normal and healthy life.we can even get married and have a happy married life.”
Thalassemia patients in india have got good jobs and now they are working and indepent.ALL THE BEST.
Megha : “I am very happy to get married to jatin.sejpal a very caring and loving husband,friend and phispoher guide to me.He his caring and loving person and i pray to god every adult thalassemic patient should get married and we all lead a happy life”
Kapil Married to Preeti
PREETI KAPIL NAGIYA
Let me intoduce you to my family my name is kapil(thal major)person next to me is my better half preeti & baby is our little angel deeksha.Being a thalessemic it is hard to deside whether to get married or not but now after getting married I feel I made the right decision.Firstly I thought whether I will be able to fulfill the espectation of my better half or not but aftergetting married with support of her we are blessed with a baby girl she’s now turned one.when I see her I feel complete that I am nevertheless than a normal person.my advice to all thalassemic is that we should not consider ourselves that god has given us something lesser despite god has blessed us we can do anything & everything that apllies to married life also we can be good husband or wife we can be good parents too.we can do what a normal person can do we can do jobs in mnc’s,business as enterprise & can earn bread & butter for our family.
Preeti : My hubby is my best friend, he is very caring I am very lucky to get a husband like him.despite of being thalessemic he fulfills all expectations of our family & I can no daughtly say thalessemic person like my husband is better person than a normal person because he is so caring,responsible & down to earth person.i am very happy to get married to him & getting blessed with a baby girl..