મારો અનુભવ બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ વિષે

બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરાવતા પહેલા શું ધ્યાનમાં રાખવું જોઈએ ?

બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરવા બોનમેરો દાતાની જરૂર પડે છે.મોટા ભાગે દર્દીના સગા ભાઈ-બહેનની જ મેચ થાય છે.તેના માટે HLA TYPING નો બલ્ડ ટેસ્ટ કરવો પડે છે. સો ટકા મેચ થતું હોય તો બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ સફળ થવાની શક્યતા વધારે હોય છે પણ ભાઈ -બહેનની   HLA મેચ થવાની શક્યતા 25 % હોય છે મતલબ કે ચારમાંથી એક બાળકની જ HLA મેચ થતી હોય છે.

બોનમેરો એટલે શું ?

બોન એટલે હાડકા અને મેરો એટલે મજ્જા [અસ્થી મજ્જા ] હાડકાના પોલાણમાં રહેલા સ્પંજ જેવા ટીસ્યુને બોનમેરો કરે છે.

બોનમેરો શરીરમાં ક્યાં ક્યાં બને છે ?

બોનમેરો છાતીના હાડકામાં,ખોપરીમાં ,થાપામાં ,પાસળીમાં અને કરોડમાં હોય છે.જેમાં સ્ટેમ

સેલ્સ હોય છે જે લોહીના કણો બનાવે છે.

બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટની જરૂર ક્યારે પડે છે ?

લ્યુકેમિયા, એપ્લાસ્ટીક એનેમિયા,રોગપ્રતિકારક શક્તીનાશ કરતા રોંગોમાં, બોનમેરો બરાબર

કામ કરતી ના હોય ત્યારે,નોર્મલ બલ્ડ સેલ્સ ન બનતા હોય ત્યારે તેમજ લોહીના કણો ઓછા

બનતા હોય ત્યારે બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરાવવાની જરૂર પડે છે.

BMT-શું કામ કરે છે

કેમોથેરેપી અને/અથવા રેડિયેશનની મદદથી નાદુરસ્ત કણોને દુર કરે છે.તેની જગ્યાએ ડોનરની તંદુરસ્ત બોનમેરો શરીર માં દાખલ કરે છે.જો તે શરીરને માફક આવી જાયતો તંદુરસ્ત લોહીના કણો ઉત્પન કરે છે અને દર્દી સામાન્ય બને છે.

બોનમેરો કઈ રીતે લેવાય છે ?

ઓપરેશન રૂમમાં જનરલ અનેસ્થેશીયા આપી ડોનરના થાપાના હાડકામાં સોયથી કાણા   પાડી સિરીંજ માં બોનમેરો ખેંચે છે. દર્દીના વજનને ધ્યાનમાં રાખી બોનમેરો લે છે. આ ઓપરેશન બે થી અઢી કલાક ચાલે છે પરંતુ તેમાં કોઈ જ શસ્ત્રક્રિયા નથી. ડોનરને કોઈ જ વાઢકાપ કે ચીરા પડતા નથી.

ડોનરને કોઈ તકલીફ થાય છે?

ના,ડોનરને કોઈ જ તકલીફ પડતી નથી. તેના જીવને જોખમ હોતું નથી.ફક્ત બે ત્રણ દિવસ ઉઠવા-બેસવા તકલીફ પડે છે. સામાન્ય રીતે શરીર ની માત્ર 2% જેટલી જ બોનમેરો લેવાઈ હોય છે જે એક મહિના માં સરભર થઇ જાય છે.ડોનર ને ત્રણ દિવસ જ હોસ્પિટલમાં રહેવાનું હોય છે.બોનમેરો આપવા ના બીજા દિવસે તેને રાજા આપે છે.

બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કઈ રીતે કરે છે?

ઓપરેશન થીયેટરમાં ડોનરને લઇ જઈ ત્યાંથી બોનમેરો કાઢી,ડોક્ટર યુનિટમાં જઈ તે બોનમેરો કેથેટર દ્વારા દર્દી ને ચડાવે છે. બોનમેરો લોહી જેવી જ લાગે છે.

નવી બોનમેરો ક્યારે કામ કરતી થાય છે?

બોનમેરો 15 થી 17 દિવસમાં કામ કરતી થાય છે. 100 ના 200 બ્લડ કાઉન્ટસ થાય ત્યારે બોનમેરો કામ કરતી થઈ કહેવાય.

દર્દીને યુનીટમાંથી બહાર કેવી રીતે સાચવવો પડે છે?

બને ત્યાં સુધી કોઈ નજીક ન જવું. ફળ-ફૂલથી દૂર રહેવું ,ટોળામાં ન જવું. રાંધ્યા વગરનો ખોરક ન ખાવો.

પાણી ઉકાળેલું પીવું. દવાઓ ડોઝ પ્રમાણે અચૂક લેવી. ડોક્ટરના સંપર્ક રહેવું.

નાની તકલીફ પર પણ તરત ધ્યાન આપવું જોઈએ.

તમામ સારવાર ડોક્ટરશ્રીની સલાહ મુજબજ લેવી

લેખક : હંસા ગાંધી

 

જિંદગી એક નઈ જંગ હે

શૈવલ ગાંધી

મારું નામ શૈવલ ગાંધી છે. હું પણ થેલેસેમિયા જેવી લોહી તરસી બીમારીમાંથી પસાર થઇ ચુક્યો છું , છ મહિનાની ઉંમરે મારા માતા -પિતાને જાણકારી મળી કે તેમનો વ્હાલોસોયો આવી ગંભીર બીમારીનો ભોગ બનેલ છે. છ મહિનાની ઉંમરથી દર મહીને લોહી ચઢાવવાનું અને ત્યારબાદ આઠ વર્ષ ની ઉંમરથી આર્યન ચીલેશન [ Kelfer ] ની સારવાર ના સહકારથી ચૌદ વર્ષની ઉંમરના પડાવ ઉપર મારું બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ [ઓપરેશન ]મદ્રાસ વેલુર ખાતે કરવામાં આવ્યું ,જ્યાં છ મહિના ના રોકાણ અને લગભગ રૂપિયા -10,00000 -દસ લાખના ખર્ચા સાથે મારી બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ [B.M.T.] ની સારવાર પૂરી થઇ ,બીજા છ મહિનાની તકેદારી અને ડોકટરશ્રીના માર્ગદર્શન થી એક વર્ષે મેં મારી નોર્મલ લાઈફ જીવવાની શરૂઆત કરી ,અને ત્યાર પછી -M.B.A. સુધીનો અભ્યાસ પૂર્ણ કરી 26 વર્ષે પ્રભુતામાં પગલા માંડ્યા તેમજ ”ડેરી પાર્લર અને ફાસ્ટ ફ્રુડ ”નો મારો સ્વતંત્ર ધંધો ચાલુ કર્યો આજે ત્રીશ વર્ષ ની ઉંમર વટાવ્યા પછી હું એક નોર્મલ અને સુખી જિંદગી જીવી રહ્યો છું.
થેલેસેમિયા ગ્રસ્ત બાળકોને હું સંદેશો આપવા માંગું છું કે આપણા માટે લોહી જેટલું જરૂરી છે તેટલીજ આર્યનની સારવાર પણ જરૂરી છે. લોહીની સાથે સાથે ડોક્ટરશ્રી એ લખી આપેલી આર્યનની દવાઓ કે ઇન્જેક્શન અચૂક લેવા જોઈએ , થેલેસેમિયા ગ્રસ્ત બાળકો ના વાલી મિત્રોને કહેવાનું કે આપના બાળકનું હિમોગ્લોબીન લેવલ 10% થી રાખવું જેથી નોર્મલ લાઈફ જીવી શકે અને સાથે સાથે તેમના શારીરિક અને માનસિક વિકાસ થાય અને લોકોની સાથે ખુશ ખુશાલ જિંદગી જીવી શકે .
મારા અનુભવ પ્રમાણે તેમના જીવનમાં અભ્યાસ તો જરૂરી છે જ પરંતુ સાથે સાથે વ્યવસાયિક તાલીમ આપવી પણ ખુબજ જરૂરી છે ,જેથી તેઓ આર્થિક રીતે પગભર થઇ શકે અને સમાજમાં સારું સ્થાન મેળવી શકે , અત્યારની થેલેસેમીક્સ પેઢીને ખુશનસીબ એટલા માટે કહી શકાય કે તેઓની સાથે અત્યારે સમજદાર સમાજ અને મદદરૂપ સરકાર છે ,અને સૌથી મહત્વનું ”થેલેસેમીક્સ’’ ગુજરાત જેવી સંસ્થા છે ,જેને કહી શકાય કે -TO THE THALLASSEMICS, FOR THE THALLASSEMICS, BY THE THALLASSEMICS.!!!…કે જે સંસ્થા દર્દીની પીડાને સમજી શકી છે તેમજ તેના અથાક પ્રયત્નોથી દર્દીઓની પીડા અને તકલીફને વાચા મળી છે. તેમજ આનંદથી જીવન જીવવાની પ્રેરણા મળી છે. આ સંસ્થાનો હું અંત:કરણ પૂર્વક અભાર માનું છું. અને આવનાર સમયમાં આ જ રીતે તે તેના કાર્યો દ્વારા તમામ થેલેસેમીક્સ બાળકોની પ્રગતિમાં સાથ આપતી રહે તેવી શુભેચ્છા સાથે… વન્દેમાતરમ

 

“સફળ જિંદગીની શરૂઆત” બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ

શિવમ ગીરીશભાઈ બારોટ

તારીખ- ૨૯-૧૦-૨૦૦૯ ના રોજ અમારે ત્યાં બાળકનો જન્મ થયો અને અમારી ખુશીનો પાર રહ્યો નહિ,ધીમે ધીમે આ બાળક મોટું થયું અને લગભગ એકાદ વર્ષમાં તેની શારીરિક તકલીફો ઘણી વધી ગઈ તેનું શરીર ફિક્કું પાડવા માંડ્યું અને જયારે એના રીપોર્ટ કરાવવામાં આવ્યા ત્યારે અમારૂં બાળક થેલેસેમિયા મેજર છે ,તેવું ડોક્ટર શ્રી તરફથી જણાવવામાં આવ્યું આ સંભાળીને અમારા પર દુઃખનો પહાડ તૂડી પડ્યો, હવે શું કરવું, કેમ કરીને આ બાળકને થેલેસેમીયામાંથી મુક્તિ અપાવવી ,કેમ કરી સારી અને નોર્મલ જિંદગી આપવી તેવા હજારો પ્રશ્નો મનને ઘેરી વળતા હતા.
આ સમયે અમારા બાળકને વીસ કે પચ્ચીસ દિવસે લોહી ચઢાવવું પડતું ,આવું ત્રણ વર્ષ સુધી ચાલ્યું, ત્યાર બાદ ડોકટરો ના કહેવા મુજબ અને જાણવા મળ્યું કે બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરાવવાથી આ ગંભીર બીમારીમાંથી મુક્તિ મળી શકે છે. આ વાત સંભાળીને અમારા મનમાં આશાના કિરણો ઉગી નીકળ્યા અને ત્યારબાદ અમારી મોટી દીકરીનો HLA.રીપોર્ટ આ બાળક સાથે મેચ કરાવતા સંપૂર્ણ મેચ આવી ગયેલ હતો જે અમારી ખુશનશીબી હતી. બસ હવેતો જરૂર હતી અમારા સાહસ અને આર્થિક સહાયની, આ માટે ‘’થેલેસેમીક્સ ગુજરાત’’ તરફથી ઘણી બધી રીતે સહાયતા મળી હતી ,અને અમે તૈયારી કરી બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરાવવા ની અને અમે નોંધણી કરાવી ”વેલુર મદ્રાસ માં, ડોક્ટર શ્રીના માર્ગદર્શન મુજબ પ્રાથમિક તૈયારી કરીને દાખલ થઇ ગયા, બધાજ રીપોર્ટ કરાવી ને મારા બાળકની બી.એમ.ટી ની તયારી શરુ થઇ આપ સૌ ના અને ઈશ્વરના આશીર્વાદ થી સફળ ઓપરેશન થયું છે.
આજે મારું બાળક સંપૂર્ણ તંદુરસ્ત છે. થેલેસેમીક્સ ગુજરાત જેવી સંસ્થા અને ડોકટર શ્રીના માર્ગદર્શનથી અમારો પરિવાર ખુશીની લાગણી અનુભવે છે……આભાર.